Witam wszystkich po Świętach , przed Nowym Rokiem!
Nim dotarłam do świąt - zaliczyłam klinikę neurologiczną. Pobadała mnie pani doktor i stwierdziła , ze choruje na zanik mięśni. Ba, o tym to ja wiem od kilku lat , tylko nie wiem , jakiego rodzaju jest to zanik , bo jest tego sporo . Ale jestem zapisana na oddział - powiadomią mnie telefonicznie. Święta spędziłam u znajomych- może nie byly to wymarzone święta , ale darowanemu koniowi...Było to lepsze niż powrót do domu i spędzenie tych dni z Rodzinką , która 3 samochodami i w liczbie osób- 6 przyjechała dotrzymać towarzystwa samotnej mamie i babci. W tym czasie ja - odpoczełam psychicznie od problemów związanych z opieką nad mamą, uciążliwościami zakupów , martwieniem się drewnem do kominka , tym , ze mimo palenia - w domu jest zimno...Owszem - myślałam o tym wszystkim , ale wiedziałam , ze mamie nic się nie stanie , bo ma w końcu od rana do nocy towarzystwo kochajacych wnuczek i córki.
Kiedy wróciłam - okazało się , że mama spędziła Święta w zasadzie sama, nie licząc przyjeżdżającego na kilkanaście minut dziennie sąsiada i opiekunki PCK, która ...zostawiła kiedyś mamę bez kruszynki chleba przez cały dzień...Cóż- Rodzinka pokłociła się - i w pierwszy dzień swiąt - z wielkim hukiem - wyjechała , każdy w swoją stronę! Mnie oczywiście nikt o tym nie powiadomił . Tym sposobem mama, stara, schorowana kobieta została sama w dużym , pustym domu . Owszem - dostała jakies prezenty ( były z pewnoscią drogie i pięknie opakowane) , zostało jej mnóstwo frykasów , w domu świąteczne stroiki...ale nie miała z kim jeśc, nie miał kto z nią porozmawiać, prezenty chyba leżą nieodpakowane...
Widziałam wiele chamstwa, podłości, ale z czymś takim jeszcze się nie spotkałam ...A tyle dostaje mi się od tej samej rodzinki uwag - co to ja powinnam zrobić dla mamy, jak to powinnam otoczyć ją miłością , opieką , jak dotrzymywać jej towarzystwa, jak nie zwracać uwagi na mamy irracjonalne zachowanie, bo przecież to choroba czyni ją taką...
Taaak...Przez kilka dni psychicznie odpoczęłam , teraz wróciłam do starych problemów.
Pozdrawiam wszystkich!

Kochani. Zbliżają się Święta. Powinny być radosne, ciepłe , zdrowe, spędzone w zdrowej, domowej atmosferze z bliskimi ludźmi.Niestety, nie zawsze tak jest i to jest bardzo smutne.
Moje plany świąteczne też , ze względów finansowych- uległy zmianie. Na czas pobytu rodzinki piętro niżej - dosłownie uciekamy z Jurkiem z własnego domu. Do jego rodziny też nie jedziemy...Po pierwsze pieniądze, po drugie ja nie czuję się na siłach przebywac 24 godziny na dobę z miłymi, ale nieznanymi mi ludźmi i robić dobrej miny do ...złego stanu zdrowia...Pragnę odpoczynku od wszelkich problemów rodzinnych , jestem na skraju wytrzymałości nerwowej. Wystarczą mi 3 - 4 dni na neutralnym gruncie , między ludźmi, którzy nie zwrócą mi uwagi, że moje buty z cholewkami nie pasują do odświętnej spódnicy, że nie mam zrobionego makijażu, czy nie mam lakieru na paznokciach. A jak rozboli mnie biodro- po prostu pójde do oddanego do naszej dyspozycji pokoiku i się położę na chwilę...Tego właśnie mi trzeba .
Jutro jadę do stolicy na konsultację z neurologiem . Boję sie tego , co mi powie ...

Wszystkim życze jak najmilszych świąt, spokoju, ciepłej atmosfery, poczucia bycia waznym i niepowtarzalnym, łamania się opłatkiem z tymi , których kochamy , cenimy...Może robimy to po raz ostatni?
A w Nowym Roku - wyprostowania tego wszystkiego, co teraz jest zagmatwane, dużo zdrowia, sił , optymizmu, nadziei na to , ze będzie lepiej , jaśniej, radośniej, a wszystko złe - odejdzie w niepamięć . Jeszcze raz zyczę wszystkim radości, zdrowia własnego i najbliższych,wiele miłości , pogody ducha i rozwiązania wszystkich problemów .

Za kilka dni święta, dla mnie pełne obaw , dziwne, stresujące. Już teraz chodzę spięta, zdenerwowana, wszystko leci mi z rąk, nie umiem rozplanowac sobie dnia.
Na święta wyjeżdżam z domu. Po pierwsze do Warszawy na konsultację do kliniki neurologicznej - 3 dni przed wigilią, a potem - na drugi koniec Polski na święta do rodziny Jurka. Nie wiem , jak sobie poradzę w podróży, z dojazdami do szpitala, jak odnajde sie w Warszawie. Kiedyś było wszystko proste- jak nie znałam drogi - pytałam i szłam , jechałam gdzie trzeba . Teraz nie wiem jak zniesie kilkunastogodzinną podróż moje biodro, mój kręgosłup, czy będe mogła chodzić w miarę normalnie.Biorę ze sobą jedynie mały plecaczek z dokumentacją medyczną, resztę moich rzeczy - musi zabrać Jurek .Odbierze mnie ( mam taką nadzieję) z dworca i stamtąd pojedziemy do jego siostry. Uff, tam mogą być Jurka rodzice...Tego się boję...To będzie pierwsze spotkanie z RODZINĄ Jurka. A co , jeśli już na wstępie - nie zaakceptują mnie , jeśli wyczujemy wzajemny dystans? Przecież Jurek opowiadał im o mnie w samych superlatywach , pomijał często istotne fakty. A teraz zobaczą mnie wymęcząną dwoma dniami podróży, obolałą , być może nie mągącą chodzić , krzywiącą sie przy każdym kroku, ruchu... I zamiast pomocy przed świętami- dodam im tylko kłopotów. Niestety- ja też nie bede czuła się komfortowo - mieszkania i u siostry Jurka i u rodziców - są małe , więc kiedy będe musiała sie na chwilę położyć- nie bardzo będzie gdzie...Jesli już - to ja położe się , a rodzina Jurka - będzie się obok krzątać...Wiecie jakie to głupie uczucie ??? W obcym domu, przy obcych ludziach, w chwilach największego przedświątecznego zamieszania- nie być zdatną do pomocy? i leżeć sobie ? I to nie byle jak , ale w odpowiedniej pozycji, pod odpowiednim kątem... Co najgorsze - Jurek ostatnio też jest chory i bardzo żle się czuje , więc nie zastąpi mnie w pracach przedświątecznych , tak , jak się umawialiśmy...A humor? Będzie zależał od tego , co mi powiedzą w klinice w Warszawie . Czy potwierdzą to , że operacja biodra będzie jednoznaczna z tym , że nie będę chodzić, czy dadzą mi jakąś maleńką nadzieję...
Na dodatek czuję niesmak, poczucie, że robię coś złego . Zostawiam mamę na 3 dni samą ( będzie do niej częściej zaglądac opiekunka z PCK i sąsiad , który od jakiegoś czasu jest jej " prawa ręką" ) . A moja rodzina przyjedzie na święta dopiero dzień przed wigilią. Kiedy wyjadą- nie wiem . Kiedy my wrócimy - też nie wiem ...
Pozdrawiam wszystkich.
Do historii związanej z Jantarem - kiedyś wrócę , teraz mam mnóstwo roboty ...

Wróciłam do pustego domu. Jedyną moją rozrywką było wyjście do lasu , czyli za bramę - na grzyby. Nie na długo, nie daleko, bo przcież kula, ból biodra, ryzyko, że potknę się i zostanę w jakimś wykrocie...Od Jantaru zaczęły się moje wedrówki po szpitalach, sanatoriach. Mąż nie przejął się moją chorobą. Nawet nie interesowało go , czy mam jakieś pieniądze na dojazd do szpitala, sanatorium.Wysyłał pieniądze ( z pozoru spore) , ale z tych pieniędzy przez póltora roku spłacałam raty za wymyśloną przez niego łazienkę robioną za kredyt bez pokrycia, za liczniki elektryczne nie opłacane od lat( gdyby nie znajomości - nie raz byłabym bez prądu...) rachunki za wodę - również nie płacaone latami. Powoli zaczęłam wychodzić z długów, żyć na bieżąco z opłatami stałymi. Ale inne długi zostały. Wielkie długi w bankach, Urzedzie Skarbowym, w ZUSie, dwóch Urzędach Miejskich ( kolosalne podatki od nieruchomości) , wielkie długi u rodziny ( zarówno mojej , jak i jego ), znajomych, kontrahentów...Wizyty komorników były na porządku dziennym, odbieranie telefonow w srodku nocy od wierzycieli z pogróżkami ( bardzo realnymi)- stały się rzeczą bardzo normalną. Mąz wyjeżdzając za granicę - odciął się od tych problemów. Pracował tam , załozył własną małą firmę, bardzo szybko kupił sobie samochód, narzedzia do pracy, mieszkał wwynajętym pokoiku u Polki...Przez rok - nie zaprosił mnie do siebie ani razu...Nigdy nie padło pytanie, czy są mi potrzebne jakieś lekarstwa, a może leczenie , którego w Polsce nie można się doprosić.
Cdn.

Jantar, maleńka mieścinka , raczej wieś, a tyle we mnie zmieniła . Kiedy wsiadałam do pociągu po turnusie - nie miałam pojęcia , po co wracam do domu, co to jest dom, po co, dla kogo jeszcze istnieję. Mój świat runął podwójnie. Zobaczyłam na własne oczy, nie jeden , ale kilkadziesiąt przypadków mojej choroby, jej obrzydliwego , ponizającego przebiegu...Poznałam wielu cudownych ludzi, od których w miarę postępu choroby- odchodzili najbliżsi, lub...oni odchodzili nie chcąc być dla ukochanych ciężarem przez wiele lat...
Tam w Jantarze pożegnałam sie też z człowiekiem , który z jednej strony był moją największą miłością , z grugiej - największym przeklenstwem. Na to spotkanie czekałam kilkanaście lat, doprowadziłam do niego, bo wiedziałam, że za kilka miesięcy - już nie będe mogła tego zrobić ze względu na chorobę. Byłam pewna, że kiedy zobaczy mnie - nigdy już się nie odezwie do mnie , nie da znaku życia . Przyjechał z ciekawości, żeby zobaczyć swoją pierwszą, sprzed 23 lat ...kobietę. Udało mi się rozliczyć z nim z...przeszłości, zamykając na zawsze długi etap swojego życia. Do pustego domu przyjechałam zdruzgotana, bo spełniłam swoje wszystkie marzenia...Przede mną NIE BYŁO NIC, JEDNA WIELKA PUSTKA . Chciałam odejsć...Ale to wcale nie było takie proste.
Wtedy zrodziła się we mnie myśl. Skoro mam przed sobą rok, dwa - normalnego, samodzielnego funkcjonowania- to chcę te lata przeżyć po swojemu, decydować o sobie, trybie dnia, życia, doborze znajomych. Żeby przezyć- musiałam zostać sama, ale być blisko ludzi, życia - po prostu mieszkać w miescie , a nie na wsi... Pól roku zajeło mi zbieranie się na odwagę , aby powiedzieć mężowi, że chcę, abyśmy sobie zwrócili wolność . Praktycznie od dwóch lat i tak nie byliśmy razem, córka znalazła pracę, miala narzeczonego, mama świetnie radziła sobie sama...
Po strasznie burzliwej rozmowie - mąż zgodził się na finansowanie wynajęcia kawalerki w centrum miasta i separację oraz dalsze łożenie na mnie. Czas miał pokazać na jak długo.
Cdn...

Wszystko zaczelo się od tego, ze stwierdzono u mnie dysplazje stawu biodrowego , polegającą na tym, że panewka stawu zdeformowała się, spłaszczyła, a główka kości udowej zaczęła jakby wyskakiwać z zagłębienia , które jest w zdrowych stawach. Ból...Coraz większy. Gdzieś rok później poczułam trudności w chodzeniu. Nie bolało to , ale chód miałam niepewny, potykałam się o byle co, nie mogłam przyśpieszyć kroku, o podbiegnięciu - nie było mowy.Ortopeda sugerował wizytę u neurologa , ale skąd by mi przyszło do głowy, że jedno z drugim ma coś wspólnego. Dopiero kiedy córka robiąc na mnie pewien test ( chodziła na I semestr rehabilitacji) odkryła, że nie mogę chodzić na piętach. Wtedy już poszło szybko. Zanik nerwu strzałkowego. Szpital, punkcja, pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego i diagnoza- dziedziczny zanik mięśni. Mniej więcej wiedziałam na czym to polega, bo mój tato chorował na to, ale u niego choroba rozwinęła się , gdy miał przeszło 60 lat , we wczesnej młodości miał kilka wypadków i nikt u niego nie zdiagnozował tej choroby, bo tato NIGDY nie był u lekarza!No i pracując kiedyś przez 2 lata w firmie rozprowadzającej po świecie produkty spożywcze tzw." odżywiania komórkowego" - spotykałam wśród moich klientów ludzi z SM- a to bardzo podobna choroba neurologiczna. Nie do końca rozpoznana moja choroba- podłamała mnie . Wtedy nadarzył mi się wyjazd na turnus rehabilitacyjny , chodziło o staw biodrowy. Pojechałam sobie nad morze, żeby się z nim pożegnać. Wybrałam ośrodek w Jantarze- plaża blisko, luksusowy ośrodek dla ...niewidomych. Już na powitanie - niemiłe zaskoczenie. To był ośrodek pobytu stałego dla ludzi z chorobami neurologicznymi , a zwłaszcza dla chorych na SM. Owszem - luksusowy, nowiutki, dwa baseny, pyszne jedzonko, dobrzy rehabilitanci, zajęcia z psychologiem , grupy terapeutyczne , wspaniale wyposażone pokoje, wszystko przystosowane dla ludzi na wózkach. Pierwsza myśl- wspaniała rehabilitacja po operacjach ! Druga myśl- już znacznie gorsza. Zaczełam przygladać się pensjonariuszom . Cholera!!! Przecież oni wszyscy mają podobne ruchy jak ja, podobnie chodzą, podobnie przesuwają nogami, podobnie mają niesprawne dłonie...Praktycznie ja jedna - lekko utykająca -wśród 50 ciężko chorych ludzi...Widziałam tylko część ludzi- gro z nich nie opuszczało lożek. Slyszałam jedynie co kilka minut dzwonki na dyżurkę pielęgniarek . Po dwóch dniach przyszło kompletne załamanie. Skoro moja choroba neurologiczna jeszcze nie została do końca zdiagnozowana- ja już nazwę jej znałam . I postępy, rokowania, leczenie ...
Tam , w Jantarze - skończył się mój normalny świat, moje normalne życie, moje w miarę normalne myślenie. Skończyło się WSZYSTKO- bo zobaczyłam swoją przyszłośc za rok, dwa lata. Na plaże udało mi się dojść tylko raz- pożegnałam się z morzem, wiedziałam, że więcej nigdy już nie dojdę o własnych siłach nad morze...Tam , w Jantarze- pożegnałam się z normalnym życiem , zrobiłam rachunek sumienia, przekreślilam grubą krechą to co było , od tego co jest. PRZYSZŁOŚCI miało nie być. W mojej psychice zmieniło się całe postrzeganie świata, życia...Moje życie - skończyło się . Ja nie chciałam żyć...Żyć samotnie na wsi, mąż kilka tysięcy kilometrów ode mnie, córka też daleko, ja sama z rodzicami, których bardziej się bałam , niż kochałam. O mojej chorobie wiedział jedynie mąż i córka. Ale o tym , w jak straszną wpadłam depresję - wiedziałam tylko ja i jeszcze jeden człowiek- człowiek, który przed laty bardzo mnie skrzywdził, ale " miłość jest ślepa". To jego , a nie morze pojechałam pożegnać...Jantar- stał się dla mnie symbolem- być, albo nie być.Wybrałam - nie być...
CDN....

No i doigrałam się! Mało było mi bolącego stawu biodrowego, mało mi było coraz bardziej bolącego kolana, mało mi było coraz częściej bolącego drugiego stawu biodrowego...Od WIELKIEGO dnia, czyli od zmontowania w pokoiku szerszego tapczanu- coś mi się stało z kręgosłupem .W dzień jeszcze jakoś sobie radzę z nim , ale noce są koszmarne. Początkowo myślałam, ze się przdźwignęłam i po prostu boli , ale za dzien, dwa - wszystko minie. Niestety, jest coraz gorzej. Wstanie z tapczanu, obrócenie się , wyprostowanie, zwyczajne przeciagnięcie się, kichięcie, wzięcie głębszego oddechu- to zamieranie na kilka chwil w bezruchu i niezależny ode mnie jęk , czy nawet krzyk.Przejście kilka kroków zajmuje mi całą wiecznośc i to w pozycji na pól zgiętej, opierając sie o meble, krzesła, stół. Tak sobie pomyślałam dzisiaj, co by było. gdybym nagle potrzebowała pójść do ubikacji...Nie zdążyłabym ...Rano , z pomocą Jurka zczołgałam się z tapczanu i poszłożyłam się spać do innego pokoju. Ale wcześnie wziełam krople przeciwbólowe ( te ziarnko słabsze od morfiny). I znowu przyszla refleksja- jak dlugo można tak zyć, wegetować...
Wczoraj zadzwoniłam do koleżanki, zeby złożyć jej życzenia imieninowe. Od wielu lat choruje na stwardnienie rozsiane(SM).Moja choroba jest bardzo podobna do SM, dlatego starałam się być " na bieżąco" w postepie jej choroby. Od kiedy zostawił ją mąż, od kiedy ja mam coraz większe problemy z chodzeniem- pozostał nam kontakt jedynie telefoniczny i kartki na święta, ale i to jakoś zaczęło się urywać , prawdopodobnie dlatego, że ona miała coraz większe problemy finansowe, była od pewnego czasu pod opieką swojej mamy, chyba już nie mogła samodzielnie nic zrobić. Telefon odebrał syn koleżanki i poinformował mnie, ze mama jest w zakładzie opiekuńczym , gdzie nie ma nawet telefonu...Czasami ( ale jedynie czasami!)ma siłę, żeby przejechac się po korytarzu wózkiem...Reszta życia- to łóżko, pampersy, karmienie łyżeczką...Czytać nie można- bo przy SM- wysiada wzrok...Ot - warzywko...Myślące warzywko...
Ja mam też tak skończyć???Nie , tak nie skończę, bo z zasilku jaki dostaję - żaden zakład mnie nie weźmie, a nie mam bogatych sponsorów...
Kiedyś opowiem Wam, dlaczego mój nick to" jantar".
Pozdrawiam wszystkich
PS. Przed chwilą zobaczyłam u mamy , obok porcji nieśmiertelnej pabialginy, przygotowaną do połknięcia tabletkę. Zdziwiła mnie ona, bo taka duża, niebieska...Na pytanie , skąd ją ma i na co jest- mama odpowiedziała, że dał ją jej sasiad, który wozi mamie obiadki ( które wyrzuca), rozpala w centralnym i jest na każdy mamy telefon ( oczywiście nie za darmo). Coś mnie tknęło i spytałam , gdzie jest opakowanie po tych tabletkach . Nie było. Poszłam do mamy łazienki i rozerwałam jedno opakowanie z tabletek do czyszczenia sztucznych zebów. No tak - taka sama!!!Kiedy zdenerwowana tym odkryciem powiedziałam mamie, że mogła się otruć- usłyszałam, żebym się wynosiła z jej domu i nie wtrącała się...

Moja mama...
Maleńka, bezradna, chodząca ledwo - ledwo maleńkimi , niepewnymi, zachwianymi kroczkami. Mama- nie potrafiąca czasami powiedzieć całego zdania z nerwów(?), strachu(?), dlatego, ze nie pamięta co chce powiedziec(?). Mama, która nie ma pojęcia, czy ma jeszcze opał, czy lepiej palić węglem w kuchni, czy drewnem...Mama, ktora o 6 wieczór robi straszną awanturę, że jesteśmy bez serca, że budzimy ją tak wcześnie, mama, która na widok mojej córki wracającej poźnym wieczorem z pracy pyta , co jej zrobić na śniedanie, bo ona już wstała , a po dalekiej podróży jest się głodnym...Mama, która pyta Jurka , kim jest dla niej Ania( jej wnuczka z W-wy) która ma jutro przyjechać i stwierdza, że nic nie wie, że jest jej babcią...Mama, ktora wymieniła zamek w drzwiach nieużywanego pokoju w piwnicy, trzymająca klucz w kieszeni i zaklinająca się , że klucza nigdy na oczy nie widziała i przychodząca do nas z pytaniem, dlaczego jesteśmy tacy źli, podli, dokuczliwi i bierzemy jej klucze, kiedy to są jej pokoje. Mama, która wstawała o 5 rano, żeby wyzbierać orzechy, które spadły z jej drzewa na nasz trawnik. Mama, która idąc z kuchni do łazienki- zamyka na klucz kuchnię, wychodząc w nocy z sypialni do WC- zamyka sypialnię na klucz...Mama, ktora dzwoni do sąsiada, bo wygasło jej w piecu, czy po to , zeby przywiózł jej zapałki, bo skąd ma wiedzieć, że my je możemy mieć, umiemy rozpalić w piecu...Mama, która płacząc błaga mnie, że nie chce żadnego lekarza, zadnych prześwietleń, żadnych lekarstw, że chce jedynie spokoju. I żebym nigdy nie mówiła reszcie rodziny, że ją coś boli, że nie ma apetytu- bo zaraz będą telefony z awanturami , że POWINNA jeść , pojechac do lekarza, pójść do fryzjera, brać rózne lekarstwa, odżywki...Mama, która przynosi na talerzu resztki jedzenia po gościach, którzy wyjechali tydzien wcześniej...Mama, która szuka u nas sztucznych zebów i kategoryczne oznajmia, że od dzisiaj sama będzie sobie chować zęby, bo my jej zabieramy( nie wiem nawet jak wyglądają...). Mama, która pije 5 mocnych kaw i połyka 10 tabletek przeciwólowych dziennie( tak ...z przyzwyczajenia od 30 lat te same),mama, która na widok obrazków, które mi dała- chce je odebrać, bo sa jej...Mama, która załatwia swoje potrzeby w swojej ubikacji i przychodząca do nas z awanturą, dlaczego zrobiliśmy tak śmierdząco i na dodatek nie spłukaliśmy, a przecież mamy własne WC...Mama, która dzwoni do wnuczek, wnuków, krewnych z płaczem , że jest samotna, ale gdy zapraszamy ją na górę, czy schodzimy do niej na pogaduszki- stwierdza, że niczyjego towarzystwa nie potrzebuje i że nie życzy sobie, żeby ktoś interesował się , co i kiedy robi i wtrącał sie do jej życia.
Rety, kochana MAMA...Dlaczego choroba robi z człowieka łagodnego, sprawiedliwego, spokojnego - kogoś tak bardzo niesprawiedliwego, zaborczego, źłośliwego,oskarżającego...Nie czekam na odpowiedź, bo ją znam. Ale pogodzić wciaż się z tym nie potrafię
Pozdrawiam...